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“정확히 진단해준 교수님은 최고의 선물 같아요”

관리자 12-09 3,202

고기쁨 군은 만성 골육종 진단을 받고 27시간에 걸친 대수술을 받았다. 성공적인 수술 후에 발견된

해결되지 않는 칼슘 부족. 이유미 교수는 유전자 문제를 직감하고 유전자 검사를 통해 문제의 주범인

‘칼슘대사 이상’을 확인했다. 고기쁨 군은 가성부갑상선기능저하증이란 희귀질환 진단을 받았지만,

이유미 교수 덕분에 생기와 자신감을 회복했다면서 엄지를 힘껏 치켜들었다.

 

 

 

 정확한 진단과 치료로 활력을 되찾은 고기쁨 군과 주치의 이유미 교수.

 

 

악성 골육종, 문제의 끝이 아니었다

 

고기쁨 군은 군 복무 시절 입안에 문제가 생겨 수술을 했고, 2013 10월 전역 후에도 다시 잇몸에 무언가 하얗게 돋아나 이 병원 저 병원을 계속 다니던 중 악성 골육종 진단을 받았다. 그리고 세브란스병원 이비인후과 김원식 교수, 치과대학병원 구강악안면외과 남웅 교수에게 27시간여에 걸친 대수술을 받았다. 아래턱을 전부 들어내고 종아리뼈를 잘라 아치 모양으로 만들어 아래턱을 대신하는 까다로운 수술이었다. 결과는 성공적이었다. 종양내과 김효송 교수, 치과대학병원 보철과 심준성 교수는 수술 후 관리와 회복에 만전을 다해주었다. 그러나 유감스럽게도 새로운 문제가 등장했다.

 

“성공적인 수술 후에 칼슘 수치가 지속적으로 너무 낮아서 협진 의뢰가 왔어요. 문제는 혈중 칼슘을 보존하는 역할을 하는 부갑상선호르몬이 신장에서 제 기능을 하지 못해서 만성적인 저칼슘증이 오는 것이었죠. 가성부갑상선기능저하증이라는 희귀병입니다.

 

가족들은 그제야 많은 부분을 이해할 수 있게 되었다. 기쁨 군은 청소년기부터 온몸이 저리는 증상을 느끼고 무력감에 시달려야 했다. 잠시만 쭈그리고 있어도 다리가 저렸다. 밖에 나가서 활동하는 것도, 사람 만나는 것도 힘들어했다. 신경정신과까지 가서 원인을 찾으려 했으나 병원에서는 딱히 문제를 밝혀내지 못했다. 기쁨 군과 가족들은 그저 성격 탓으로 받아들였다. 하지만 이유미 교수는 그 모든 문제가 칼슘대사 이상에서 비롯된 것임을 간파했다. 기쁨 군의 낮은 칼슘 상태를 보고 깜짝 놀랐다. “이 몸으로 어떻게 군 생활을 했어요?

 

 

 

“교수님 만나고 나면 해낼 수 있다는 생각이 들어요”

 

기쁨 군은 이제 완전히 달라졌다. 이유미 교수가 유전자 검사를 통해 희귀질환임을 밝혀내고 적절한 치료를 하면서 기쁨 군은 완전히 생기를 되찾았고 자신감도 회복했다.

 

“유전자 검사를 하자고 하면 심각한 기형의 문제인가 싶어 두려운 마음에 거부하는 분들이 많습니다. 그러나 유전자 검사는 치료 과정에서 일종의 내비게이션 역할을 합니다. 병의 원인과 경과를 정확하게 이해하고 대처할 방법을 찾으며 치료를 진행할 수 있기 때문이죠. 목적지를 갈 때 길을 알고 가는 것과 이리저리 헤매면서 돌아가는 것은 아주 큰 차이가 있으니까요. 다행히 기쁨이와 가족들은 용기 있게 유전자 검사를 받아 원인을 밝히고 정밀한 치료를 하는 데 큰 도움이 되었습니다.

 

이유미 교수는 고기쁨 군과의 만남을 ‘운명적’이라고 표현했다. 그렇지 않았더라면 기쁨 군은 원인도 모른 채 근근이 지냈을 텐데, 다행히 검사로 진단이 명확해지면서 정확한 치료를 해줄 수 있었기 때문이다.

 

기쁨 군 가족의 만족감은 두말이 필요 없을 정도다.

“이유미 교수님은 하나님이 저희에게 주신 선물과 같습니다. 그분 자체가 최고의 선물이죠. 어린 친구가 병으로 인해 느끼는 아픔을 공감해주실 뿐만 아니라, 평생 약을 먹고 살아야 하는 사람이 가져야 할 자세와 여유까지 찬찬히 알려주셨어요. 관련 분야를 다 찾아봐주시고, 외국 학회에 나가서도 필요한 정보들을 꼭 챙겨와 공유해주십니다. 정말 가족 같은 마음으로 대해주시죠. 한마디로 ‘짱!’입니다.

 

이유미 교수에 대한 엄마의 찬사에 기쁨 군도 말을 보탰다.

“진료받으러 올 때 우울하거나 기분이 안 좋을 때도 있어요. 그런데 교수님을 만나면 기분이 정말 좋아져요. 늘 ‘이번에도 잘해냈구나’ 하면서 칭찬으로 시작하세요. 교수님 말씀을 들으면 더 잘해낼 수 있을 것 같아서 안심이 돼요.

 

칼슘 문제가 해결되면서 무기력했던 기쁨 군의 삶은 활기로 충만해졌다. 이제 그는 부모님이 지어주신 태명처럼 기쁨을 나누는 사람으로 세워질 것이다.

 

 

 

에디터 이나경 | 포토그래퍼 최재인 | 스타일링 최새롬 

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