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난치성뇌전증 수술 받은 황지민 어린이 & 소아신경과 이준수 교수

관리자 02-29 1,320

편히 잠을 자고 웃으면서 일어나요

 

외할아버지는 갓난아이 지민이가 좀 이상하다고 생각했다. 지민이를 데리고 병원에 간 엄마는 

지민이의 뇌 사진을 보고 깜짝 놀랐다. 뇌 기형이 너무 커서 수술조차 할 수 없는 상태였다. 그리고 시작된 발작과 경련

난치성뇌전증 진단을 받은 지민이와 가족들에게 편안한 밤은 없었다. 하지만 작년 9, 수술을 받은 지민이는

이제 기분 좋은 잠을 자고, 또래 아이들처럼 쑥쑥 자라기 시작했다.

 

 


 

 


하룻밤에 100번 이상 경련하던 아이

작년 9 30, 여덟 살 지민이는 큰 수술을 받았다. 수술 전과 후, 지민이와 가족의 삶은 180도 달라졌다. 수술 결과는 말그대로 대만족! 지민이의 표정은 한결 편안해지고 밝아졌다.

“지민이는 생후 9개월에 외부 병원을 거쳐 세브란스에 왔습니다. 뇌에서 큰 기형이 발견됐어요. 기형이 너무 커서 일단 약물로 관리를 시작했는데, 점차 약이 전혀 듣지 않는 난치성 발작으로 이행했습니다. 최근 2-3년 사이에는 발작이 더 심해져서 최악일 때는 밤에 100번 이상 경련을 일으킬 정도였어요. 결국 작년에 소아신경외과 김동석 교수님에게 발작을 멈추게 하는 기능적대뇌반구절제술을 받았습니다. 경련이 일어나는 쪽을 차단하는 수술이었는데, 다행히 수술 결과가 좋아서 경련이 멈추면서 아이의 신체 발달도 시작되었어요.

이준수 교수의 설명에 지민이 엄마 김은주 씨가 환하게 웃었다. 수술 후 경련은 감쪽같이 사라졌다. 말 그대로 기적 같았다. 이준수 교수는 지민이가 좀 더 편안히 생활할 수 있도록 약을 조절해주고 있다. 수술 전에는 경련 때문에 전혀 잠을 잘 수 없어서 지민이는 낮에 안타까울 정도로 힘없이 축 늘어졌다. 두 살이 되었지만 몸무게는 4kg에 불과해 성장 발달도 거의 멈춰 있었다. 지민이 엄마는 지민이의 변화를 이렇게 덧붙였다. “뇌 기형 세포를 절제하는 수술이 아니라, 차단술로 아이의 경기를 잡아주는 수술이었습니다. 그래서 수술 후에 10cm 이상 키가 컸어요. 또 수술 전에는 몸무게도 20kg가 안되었는데 1년 만에 10kg 이상 늘어서 지금은 31kg이에요. 무엇보다 밤에 잘 자니까 성장도 할 수 있는 것 같아요.

 

 

이 아이를 통해 얻는 기쁨이 참 많아요무엇보다 작은 일에 감사하는 법을 알게 되었지요

경련을 하다 보면 숨을 안 쉬기도 했거든요그래서 지금은 아이가 숨 쉬는 것만으로도 감사해요

여섯 살에 못하던 것을 일곱 살에 하니까 감사하고

가장 신기한 것은 밤에 잠을 자고 웃으면서 일어나는 거예요수술 전에는 아침까지도 미세한 경련에 

시달리느라 힘들어했는데수술한 다음 날부터는 기분 좋다며 밝게 웃는 게 정말 감사해요.

 

 

이제 쑥쑥 자라거라

지민이는 경련 때문에 입안의 구조나 상태가 완전히 비정상적이었다. 삼킬 줄을 몰라 젖병으로 죽을 먹어야 했다. 빨아들일 힘이 없어서 빨대도 쓰지 못했다. 그런데 수술 다음 날부터 지민이는 바로 젖병을 거부했다. 경련이 멈추자 손으로 주는 음식을 받아먹을 정도가 되었다. 가족들은 그런 변화들에 놀랐고, 지민이의 사소한 성장 하나하나에 감사했다.

“지민이는 그렇게 아픈 데도 사람들을 정말 좋아하고 잘 웃어요. 음악도 정말 좋아해요. 요즘은 <휘파람 부는 사람과 개>를 하루에도 수십 번씩 들어요. 저희는 아이 덕분에 세상을 보는 눈이 달라졌어요. 예전에는 안 보이던 부분이 이제 보이더라고요. 아픈 사람을 좀 더 배려하는 시선을 갖게 됐죠.

 

지민이는 복된 아이다. 외할머니, 외할아버지가 한 번도 힘들다는 소리 하지 않고, 지금까지 지민이를 최고로 예뻐하면서 사랑으로 키워주셨다. 피아노를 가르치던 지민이 엄마는 이제 지민이를 위해 음악치료를 공부하고 있다. 지민이의 밝은 미소에는 이렇게 가족들의 큰 사랑이 담겨 있다. “이준수 교수님께 가장 감사드리고 싶은 건 전혀 무리하지 않고 가장 적기에, 가장 적합한 수술을 권해주셨다는 거예요. 그래서 이렇게 좋아졌으니까요.

현재 재활치료를 받고 있는 지민이는 겨우 ‘엄마’라고 말할 수 있지만, 학교에서 터치벨로 신나게 <반짝반짝 작은별>을 칠 정도가 되었다. 앞으로 기적 같은 변화의 제2막을 기대해본다.

 

 

에디터 이나경 | 포토그래퍼 최재인 | 스타일링 최새롬

 

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